El Problema
Las enfermedades raras, también conocidas como enfermedades de baja prevalencia o poco frecuentes, son aquellas que según la Ley General de Salud, «padecen 5 personas de cada 10, 000 habitantes». La mayoría de estas enfermedades son crónicas degenerativas y muchos de los pacientes sufren a diario la falta de atención integral en las instituciones públicas de salud. Esto provoca que no puedan contar con el apoyo necesario para poder tener una mejor calidad de vida. Ante esta situación surgió en 2020 la iniciativa de la sociedad civil #NadieEsMenos. Nuestro equipo les apoyó desde los laboratorios de incidencia a desarrollar la campaña Comparte tus colores #NiTanRaras
El Desafío
El desafío de la campaña Comparte tus colores, era hacer un llamado a la acción en el marco del día mundial de las enfermedades de baja de prevalencia. Dar seguimiento a la resolución aprobada por la ONU en 2021 que tenía como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades de baja prevalencia. Durante el mes de febrero que duró la campaña se hizo un llamado a las autoridades para que se implementara esa resolución en México. Se les pidió a las personas que nos contaran sus historias de cómo es vivir con una enfermedad de baja prevalencia. Nuestro objetivo era sumar a más organizaciones aliadas a este llamado. Se usó la etiqueta #NiTanRaras
Herramientas utilizadas
- Accionar.io
- Micrositio web de #NadieEsMenos para a campaña «Comparte tus colores» #NiTanRaras
- Redes sociales: Facebook, Twitter y Instagram
- Mural
- Notion
Colaboradores y equipo
- Accionar.io
- Pacientes con enfermedades de baja prevalencia
- Organizaciones de la sociedad civil
Aprendizajes
Fue una campaña que impulsó ampliar las alianzas y la red de organizaciones de sociedad civil para contribuir a la garantía del derecho a la salud, especialmente se sumaron personas con alguna enfermedad de baja prevalencia y que a través de la campaña intentaron proponer a las autoridades soluciones de política pública centradas en la persona con enfoque de derechos humanos.
Todo suma
Fue una campaña que contó con el apoyo de las organizaciones de la sociedad civil. Esta fue la única campaña que colocó a las personas con enfermedades de baja prevalencia como en el centro de la campaña. Las redes sociales jugaron un papel fundamental en la divulgación, así como en el proceso de ampliar la red de aliados y personas de la sociedad civil.
Con Comparte tus colores se hizo una iniciativa en redes que consistió en proponer una lluvia de tweets para exigir la implementación, en México, de la nueva resolución de la #ONU sobre las enfermedades de baja prevalencia.
Implementar Accionar.io
Se realizaron cuatro sesiones con los grupos de la sociedad civil participantes. En cada una de ellas se intentaba trazar una ruta de acción común a fin de implementar la campaña en un período de tiempo específico y con acciones puntuales.
Seguimiento y Crecimiento
Con la iniciativa de la campaña Comparte tus colores, se propuso un acercamiento a las personas que conviven día a día con enfermedades de baja prevalencia. Conocer los retos que enfrentan y cómo ellos exigen una mejor calidad de vida y atención a su salud.
